1，兰兰母亲的期望

2，什么是孤独症？

3，雨人哪里去了？

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

5，孤独症的机构

6，从融合教育到社会融合

7，社会融合的定义

8，彩虹的约定

5，孤独症的机构 

世界上针对孤独症的专业机构有两大类：一类是针对孤独症儿童的训练机构，另一类是针对孤独症成人的托养机构。儿童还有很大的发展潜力，其未来有很大的不确定性，因此，利用基于应用行为分析的方法或综合干预程序为他们量身定制专门的个别教育方案，这样做的意义是很明确的：尽最大的努力去迎接一个更好的未来。对于孤独症成人，其训练的难度比儿童更大，可改变的空间也相对较小，而他们在正常社会中生活所面临的困难是巨大的，因此，成人托养机构的主要目的是提供一个可以让他们更好地生活的环境。

孤独症儿童的训练是一项非常专业的工作，因为，除了核心问题外，每个孩子还会伴随有种类不一、程度各异的其他问题，而每一种问题的解决都需要特定方向的专业知识。因此，美国的孤独症训练都是一个团队，是以应用行为分析为核心、配有其他学科支持所构成的多学科团队，其成员至少包括：

 ◦行为分析师（BCBA或BCaBA），负责行为问题；

◦理疗师（PT: Physical Therapist），负责力量、肌肉、耐力、灵活度等训练；

◦职能治疗师（OT: Occupational Therapist），负责日常生活的独立活动训练，包括沐浴、饮食、起居等；

◦语言治疗师（ST: Speech Therapist），负责解决发声困难、吞咽障碍等与语言生理相关的问题。

其中的行为分析师是由“行为分析认证委员会”（BACB）所认证的职业资格，分为三个等级：

 ◦认证助理行为分析师（BCaBA: Board Certified Assistant Behavior Analyst），也有人称之为“副认证行为分析师”；

◦认证行为分析师（Board Certified Behavior Analyst）；

◦认证行为分析师博士（BCBA-D: Board Certified Behavior Analyst – Doctoral）。

而注册行为技师（RBT: Registered Behavior Technician）是一种辅助职业，为认证行为分析师提供相应的支持。所有认证的行为分析师（包括BCaBA, BCBA, BCBA-D）都可以从行 为分析认证委员会的网站16上查找到。中国大陆能够找到的有20人（2015年之前只有2人），香港有38人，而美国一个小的州也大概有上百人。

正规的孤独症训练机构中，一般是由BCBA、PT、OT及ST等组成团队，根据定期测评的结果为每个孩子定制一份个别教育方案（IEP），并要根据实施的情况随时更新。

然而，仅就北京而言，这样完善的专业机构都是罕见的。大陆全部的BCBA才不过20人（其中18人才刚刚拿到资格），北京只有8名，每名BCBA同时能够指导的儿童数人，总数才不过几十人，而北京登记等候训练的孤独症儿童也有上万名。机构训练的专业人力资源是远远不够的，能够提供专业的服务能力显然也是有限的。

资源及服务能力的不足，也使得私下里衍生出很多不太正规的训练或各种骗局，邹小兵教授所提到的300多种不正规疗法只是浮出表面的一个缩影。实际情况是，多数孩子接受着不太正规的训练。这也逼着很多有能力的家长去自学行为分析等专业内容，而行为分析的课程属于硕士或博士等级的专业内容，其难度很大，并非一蹴而及，实际的效果就不得而知了。更为糟糕的是，很多家长们无法分辨哪些是正规的专业知识，哪些是骗局，花大量的时间、金钱去学习一些未经同行评议的训练方法，成就了个别大师、毁掉了自己的正常生活、耽误了孩子。各地形形色色的孤独症培训课程正方兴未艾。

在大陆，目前我还不知道哪里有专门的成人托养机构。据一些文献资料，美国有一类叫“小组家庭”（Group Home）的机构可以照顾孤独症成人，在日本则有榉之乡等类似机构。北京的星星雨、康纳洲这两家机构是属于综合型的，包括孤独症儿童训练、教师培训及成人托养试点，但显然，它们能够容纳的孤独症成人是有限的。

 

6，从融合教育到社会融合

在机构中训练的孤独症儿童，其所处的环境是专门为训练而设置的，并不是正常孩子所处的普通环境。机构训练是一种隔离型的特殊教育模式。据相关资料介绍，从全球情况来看，隔离型特殊教育是早期的主流。但随着教育平等及人本主义等思想变得普及，越来越多的人意识到：也许把特殊的孩子隔离出来并不是一件好事。从上世纪60年代末开始，回归主流、反标签化、无歧视评估等运动兴起，历经几十年的发展，最终，融合教育的思想成型并获得了广泛的推广。

融合教育不是单纯地把特殊孩子与普通孩子放在一起，融合教育也不是把特殊孩子放在普通孩子中间并期望他们能够获得同步的发展。融合教育是强调把特殊孩子放在普通环境下，为他们设定适合其自身能力的发展目标，提供额外的支持，让他们适应普通的环境，并且与普通孩子达到相互适应。

研究表明，操作得当的话，融合教育实际上是一种双赢的模式。就儿童发展而言：在融合环境中的特殊儿童，其社会认知和适应能力都会得到很大的改善；而与特殊儿童的接触，也让普通孩子能够学会适应特殊孩子，对身心障碍的同伴持正向的态度，这对普通孩子的同情心、同理心的发育都是有益的。就未来而言：孩子们总是要一起长大，他们在成年后仍然要互相适应，成长过程中的互动与适应有利于未来的相互适应。

自上世纪90年代起，联合国教科文组织就开始推广新的特教理论，开始强调“个别化教育”、“全纳教育”及“融合教育”，认为把特殊儿童与正常儿童的隔离是危险的。在美国，从1975年国会通过的《所有残疾儿童教育法》起，到2004年的《障碍者教育促进法》，再到2014年颁布的《孤独症CARES法案》（Autism CARES Act 2014），都关注了融合教育。国际上融合教育思路的兴起也促进了我国政策的改变，国务院办公厅于2014年批准了《特殊教育提升计划（2014-2016）》，把促进融合教育作为教育方法的改革之一。

有了政策及舆论的支持，还需要实际技术的支持。融合教育是一个多方参与的复杂项目，其实质是在普通教育的基础上对特殊儿童所实施的个别教育方案。融合教育至少涉及到这几方：普通教育的老师、特殊教育的老师、普通学生、普通学生的家长、特殊学生的家长，以及需要融合的特殊学生。参与各方的角色、需要做出的调整、各自的目标设定、冲突的解决办法，这些都是非常实际的问题。可喜的是，虽然人数极少，仍然有一批人已经做了多年的探索，如王国光等人，融合教育在国内还不算空白。

融合教育首先需要孩子在学校中亮明身份，特教老师及家长需要配合普通教师，共同参与情况汇总、方案制订与实施，以及解决问题。一部分社会性受损程度不太严重的孤独症儿童，他们可以隐藏在幼儿园及学校中，但由于社会上普遍的误解、排斥、甚至歧视，他们无法亮明身份。在这样的情况下，个别教育方案的制订与实施就存在极大的问题。随着国家政策的改善，部分孤独症儿童终于可以亮明身份呆在普通学校里了，情况算是逐渐在好转吧。

我们每一个人都以各种方式生活在社会中，离开了社会的个体几乎无法生存。人的社会性大概指的这样的能力，即个体能够在群体中生存，通过与其他个体互动、互助及竞争并达到共存所需要的那些能力。有一些社会性是天生的本能，如读懂人的表情、留意他人的行为，等等。对于在社会中的后天学习，个体天生的社会性本能是核心，正是依靠这些本能我们学会了语言、交际技巧、规则、策略等，形成了每个人独特的个性与技能。群体越庞大，结构会越复杂，个体在其中生存所需要学习并运用的东西可能会越繁复。社会性本能正常的情况下，即便没有被刻意的培养，个人也可能通过自学获得某种形式的成功，至少能够获得生存。

孤独症者是天生存在社会性缺陷的人！这意味着他们天生在适应社会上就是弱者，而他们核心缺陷的原因仍然不是完全清楚的。我们前面讨论的所有应对之策，个别教育方案及融合教育，这些都是希望改善他们的核心缺陷所带来的问题，而我们尚无法从根本上来解决问题。孤独症儿童成年后，即便他们通过融合教育获得了能力提升，其核心障碍仍然存在。显然，融合教育也不是“如何应对孤独症”的全部答案。伊瓦尔·洛瓦斯是把应用行为分析应用到孤独症教学的先驱者之一，他曾经说过：“如果他们不能按我们教的方式来学，我们就以他们学的方式来教。”这是非常好的思路转变！同样，孤独症的本质是他们在适应社会上存在缺陷，那么：既然他们先天就适应不了社会，那我们的社会就要来适应他们。按这样一种思路来考虑的应对之策则属于社会融合的思路。

回顾一下前面的全部应对之策：机构训练的专业能力及容纳能力有限，融合教育及成年后的托养机构才刚刚起步，孤独症成年的受雇佣几乎为零。难道，孤独症者最终只能呆在家里吗？如果家庭再出现问题呢，比如经济困顿、发展危机？隐藏在家庭里，这是一种社会隔离的状态，会让社会更加无法包容与接纳孤独症。一个文明的社会应尽可能接纳多样化的个体，不会因为种族、性别、信仰、残疾等不同而排斥某一种人群，而是应该积极寻找与多样化个体的共存之道。社会融合的目标正是如此。

 

7，社会融合的定义

从社会学的角度，社会融合（Social Inclusion）与社会排斥（Social Exclusion）是一组相对的概念，可以通过社会排斥的情况来分析社会融合。社会排斥的历史几乎与人类的历史一样长：流放、囚禁、逐出族谱等等。现代主流社会的排斥主要体现在歧视、标签化、侮辱及各种不公平的待遇等。除了生理及医学的原因（如传染病）外，遭受社会排斥的的原因也非常多：种族、性别取向、异见、宗教、政治等等。尽管一个完全公平公正的社会还没有出现，但社会整体是朝着公正及包容的方向前进的，社会融合是当下社会的主流。

社会融合在不同的层面有不同的含义。联合国教科文组织把融合型社会定义为“一个为所有人共有的社会，其中的每位个体都有其需要扮演的积极角色”。针对消灭贫困，世界银行把社会融合定义为“促进个体及群体社会参与的进程”。在残疾人福利方面，常见的社会融合含义也非常多，如表示增加社会交往、参与社区活动、独立生活、获得社会资本等等，细化到不同层面，则可能指的是幸福、自尊、自信及精神健康，或者指对社会有贡献，或者能够就业，或者指提高生活质量，等等。种类繁多的社会融合含义多多少少都与联合国《残疾人权利公约和任择议定书》的内容相呼应。

概念的混乱并不利于交流及实际权益的争取。针对智力及发育障碍人群所提出的各种不同的社会融合的含义，S. C. Simplican 及 G. Leader等人给出一个综合的、相对统一的定义，并提出了一种社会融合的生态路线。个人以为，这个定义具有很好的概括性与实用性，故在这儿加入引用并说明。

社会融合是人际关系及社区参与这两大领域相互作用的过程。其模型如图2所示，人际关系及社区参与这两大领域循环往复、互相交织并互相支持，对个体的生活质量起着核心作用。

图 2: 一种社会融合模型

人际关系包含三个关键属性：类别、结构及功能。类别指的是社交圈里人的类型，包括家人、朋友、员工、亲密伙伴、熟人等等。对社会资本（Social Capital）的研究表明，纽带关系（如血缘关系、师生关系等等）对发展信任、互惠及自信十分有利，而桥接关系（指通过某些个体与其他社交圈构建起来的关系）则会促进人际关系的多样化，给解决发育障碍人群的问题带来促进作用。人际关系的结构包括社交的持续时间、源起、频繁程度及发起的地点，还包括其它的一些属性，如互惠性质、强弱、正式程度及复杂程度等等。从功能的角度，人际关系可划分为三类：情感需求型的、功利型的以及信息型的。

社区参与可以从三个角度来描述其属性：类别、结构及参与的程度。社区活动可划分为五个类别：休闲活动，如爱好、艺术和体育；政治和公民活动，或组织活动；生产型活动，如雇佣或教育；消费，或使用公共财产及服务；宗教和文化活动，以及小组活动。智力及发育障碍的人群可以多种形式参与到社区活动中，可分成三种不同的结构类型：隔离式的；半隔离式的；融合型的，也可叫“主流的”。社区活动的参与程度可分为三个级别：出现、偶尔加入及参与。对于特殊人群来说，出现在社区活动的场合，这本身就是种参与的信号，是需要特别重视的。

依据这个社会融合的定义，Simplican及Leader等人还给出了一个社会融合的生态路线，如图3所示。社会融合两大领域的相互作用会在社会的不同层面延伸，包括个人层面、人际层面、组织层面、社区层面以及社会政策层面。组织、家庭及整个社会可依据其所处于的位置为社会融合提供不同层面的考虑。

图 3: 一种社会融合的生态路线图

在这个社会融合的定义出来之前，我阅读过不少的故事，如日本须田女士所倡导的榉之乡，如亲自翻译的文章《当孤独症儿童长大时》；还包括一些观点，如北京康纳洲所提倡的关爱孤独症的“生命全程”，如北大医师郭延庆所提倡的ALSO理念。实际上，这些故事都是正在进行的社会融合的实践，这些理念都是社会融合的某种变换的形式。可以说，在我们的社会中，社会融合的理念已经在慢慢酝酿着，社会融合的实践也在默默地进行着。然而，能够让隐藏的雨人们现身，能够让我们的社会变成一个适合雨人的融合型的社会，这些都还远远不够。不过，随着社会融合的概念逐渐清晰，相信这样的景况会有所改善。

 

8，彩虹的约定

在这儿小结一下留给兰兰母亲的前两个问题：

◦什么是孤独症？一种原因尚不清楚的先天发育障碍，其核心症状为两个：社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。除核心症状外，还可能有诸多伴随症状。

◦如何应对孤独症？在原因尚不清楚的情况下，只能针对改善核心症状设计专门的个别教育方案，尽可能让孩子接受融合教育。同时，应对孤独症不单单是其家人或机构的事情，而是需要社会整体参与的，我们需要为孤独症提供一个融合型的社会。

为了保护孩子，隐藏或者说谎，这可以理解，也不是悲哀，真正悲哀的是，把隐藏或说谎变成了一种正常的“正义反应”。隐藏的雨人是一种社会的悲哀，因为不被重视的伤口会愈合得很慢很慢，甚至永难愈合，不被看见的问题也不会自动消失。

孤独症者最终是要回归社会的，是以和谐的融合模式，还是以被排斥的隐藏模式，这不止是个体的选择，而是社会环境综合作用的结果。就像盲道为盲人提供了出行的自由一样，在一个完善的融合型社会中，我们应该为孤独症者提供相对完善的环境，让他们可以放心地现身并尽可能获得生活的自由。

生命是一个过程，在这个过程中，个体会对自己的人生有所感知、判断与抉择。生命的精彩不在于拥有的有形财富的多寡，而在于其过程的丰富。每一个生命都是独一无二的，而诸多独特的生命汇集起来，就形成了一个多样性的世界。《彩虹的约定》是一首专门为孤独症儿童所创作的歌曲，而彩虹正是多样性世界的一个隐喻。孤独症是这个多彩世界的一种颜色，我们要拥抱它，而不是排斥它。

2016年4月，在这一个孤独症宣传月里，让我们与孤独症达成一个彩虹的约定：共建一个融合的社会！（完）

5，孤独症的机构

世界上针对孤独症的专业机构有两大类：一类是针对孤独症儿童的训练机构，另一类是针对孤独症成人的托养机构。儿童还有很大的发展潜力，其未来有很大的不确定性，因此，利用基于应用行为分析的方法或综合干预程序为他们量身定制专门的个别教育方案，这样做的意义是很明确的：尽最大的努力去迎接一个更好的未来。对于孤独症成人，其训练的难度比儿童更大，可改变的空间也相对较小，而他们在正常社会中生活所面临的困难是巨大的，因此，成人托养机构的主要目的是提供一个可以让他们更好地生活的环境。

孤独症儿童的训练是一项非常专业的工作，因为，除了核心问题外，每个孩子还会伴随有种类不一、程度各异的其他问题，而每一种问题的解决都需要特定方向的专业知识。因此，美国的孤独症训练都是一个团队，是以应用行为分析为核心、配有其他学科支持所构成的多学科团队，其成员至少包括：

 ◦行为分析师（BCBA或BCaBA），负责行为问题；

◦理疗师（PT: Physical Therapist），负责力量、肌肉、耐力、灵活度等训练；

◦职能治疗师（OT: Occupational Therapist），负责日常生活的独立活动训练，包括沐浴、饮食、起居等；

◦语言治疗师（ST: Speech Therapist），负责解决发声困难、吞咽障碍等与语言生理相关的问题。

其中的行为分析师是由“行为分析认证委员会”（BACB）所认证的职业资格，分为三个等级：

◦认证助理行为分析师（BCaBA: Board Certified Assistant Behavior Analyst），也有人称之为“副认证行为分析师”；

◦认证行为分析师（Board Certified Behavior Analyst）；

◦认证行为分析师博士（BCBA-D: Board Certified Behavior Analyst – Doctoral）。

而注册行为技师（RBT: Registered Behavior Technician）是一种辅助职业，为认证行为分析师提供相应的支持。所有认证的行为分析师（包括BCaBA, BCBA, BCBA-D）都可以从行 为分析认证委员会的网站16上查找到。中国大陆能够找到的有20人（2015年之前只有2人），香港有38人，而美国一个小的州也大概有上百人。

正规的孤独症训练机构中，一般是由BCBA、PT、OT及ST等组成团队，根据定期测评的结果为每个孩子定制一份个别教育方案（IEP），并要根据实施的情况随时更新。

然而，仅就北京而言，这样完善的专业机构都是罕见的。大陆全部的BCBA才不过20人（其中18人才刚刚拿到资格），北京只有8名，每名BCBA同时能够指导的儿童数人，总数才不过几十人，而北京登记等候训练的孤独症儿童也有上万名。机构训练的专业人力资源是远远不够的，能够提供专业的服务能力显然也是有限的。

资源及服务能力的不足，也使得私下里衍生出很多不太正规的训练或各种骗局，邹小兵教授所提到的300多种不正规疗法只是浮出表面的一个缩影。实际情况是，多数孩子接受着不太正规的训练。这也逼着很多有能力的家长去自学行为分析等专业内容，而行为分析的课程属于硕士或博士等级的专业内容，其难度很大，并非一蹴而及，实际的效果就不得而知了。更为糟糕的是，很多家长们无法分辨哪些是正规的专业知识，哪些是骗局，花大量的时间、金钱去学习一些未经同行评议的训练方法，成就了个别大师、毁掉了自己的正常生活、耽误了孩子。各地形形色色的孤独症培训课程正方兴未艾。

在大陆，目前我还不知道哪里有专门的成人托养机构。据一些文献资料，美国有一类叫“小组家庭”（Group Home）的机构可以照顾孤独症成人，在日本则有榉之乡等类似机构。北京的星星雨、康纳洲这两家机构是属于综合型的，包括孤独症儿童训练、教师培训及成人托养试点，但显然，它们能够容纳的孤独症成人是有限的。

 

6，从融合教育到社会融合

在机构中训练的孤独症儿童，其所处的环境是专门为训练而设置的，并不是正常孩子所处的普通环境。机构训练是一种隔离型的特殊教育模式。据相关资料介绍，从全球情况来看，隔离型特殊教育是早期的主流。但随着教育平等及人本主义等思想变得普及，越来越多的人意识到：也许把特殊的孩子隔离出来并不是一件好事。从上世纪60年代末开始，回归主流、反标签化、无歧视评估等运动兴起，历经几十年的发展，最终，融合教育的思想成型并获得了广泛的推广。

融合教育不是单纯地把特殊孩子与普通孩子放在一起，融合教育也不是把特殊孩子放在普通孩子中间并期望他们能够获得同步的发展。融合教育是强调把特殊孩子放在普通环境下，为他们设定适合其自身能力的发展目标，提供额外的支持，让他们适应普通的环境，并且与普通孩子达到相互适应。

研究表明，操作得当的话，融合教育实际上是一种双赢的模式。就儿童发展而言：在融合环境中的特殊儿童，其社会认知和适应能力都会得到很大的改善；而与特殊儿童的接触，也让普通孩子能够学会适应特殊孩子，对身心障碍的同伴持正向的态度，这对普通孩子的同情心、同理心的发育都是有益的。就未来而言：孩子们总是要一起长大，他们在成年后仍然要互相适应，成长过程中的互动与适应有利于未来的相互适应。

自上世纪90年代起，联合国教科文组织就开始推广新的特教理论，开始强调“个别化教育”、“全纳教育”及“融合教育”，认为把特殊儿童与正常儿童的隔离是危险的。在美国，从1975年国会通过的《所有残疾儿童教育法》起，到2004年的《障碍者教育促进法》，再到2014年颁布的《孤独症CARES法案》（Autism CARES Act 2014），都关注了融合教育。国际上融合教育思路的兴起也促进了我国政策的改变，国务院办公厅于2014年批准了《特殊教育提升计划（2014-2016）》，把促进融合教育作为教育方法的改革之一。

有了政策及舆论的支持，还需要实际技术的支持。融合教育是一个多方参与的复杂项目，其实质是在普通教育的基础上对特殊儿童所实施的个别教育方案。融合教育至少涉及到这几方：普通教育的老师、特殊教育的老师、普通学生、普通学生的家长、特殊学生的家长，以及需要融合的特殊学生。参与各方的角色、需要做出的调整、各自的目标设定、冲突的解决办法，这些都是非常实际的问题。可喜的是，虽然人数极少，仍然有一批人已经做了多年的探索，如王国光等人，融合教育在国内还不算空白。

融合教育首先需要孩子在学校中亮明身份，特教老师及家长需要配合普通教师，共同参与情况汇总、方案制订与实施，以及解决问题。一部分社会性受损程度不太严重的孤独症儿童，他们可以隐藏在幼儿园及学校中，但由于社会上普遍的误解、排斥、甚至歧视，他们无法亮明身份。在这样的情况下，个别教育方案的制订与实施就存在极大的问题。随着国家政策的改善，部分孤独症儿童终于可以亮明身份呆在普通学校里了，情况算是逐渐在好转吧。

我们每一个人都以各种方式生活在社会中，离开了社会的个体几乎无法生存。人的社会性大概指的这样的能力，即个体能够在群体中生存，通过与其他个体互动、互助及竞争并达到共存所需要的那些能力。有一些社会性是天生的本能，如读懂人的表情、留意他人的行为，等等。对于在社会中的后天学习，个体天生的社会性本能是核心，正是依靠这些本能我们学会了语言、交际技巧、规则、策略等，形成了每个人独特的个性与技能。群体越庞大，结构会越复杂，个体在其中生存所需要学习并运用的东西可能会越繁复。社会性本能正常的情况下，即便没有被刻意的培养，个人也可能通过自学获得某种形式的成功，至少能够获得生存。

孤独症者是天生存在社会性缺陷的人！这意味着他们天生在适应社会上就是弱者，而他们核心缺陷的原因仍然不是完全清楚的。我们前面讨论的所有应对之策，个别教育方案及融合教育，这些都是希望改善他们的核心缺陷所带来的问题，而我们尚无法从根本上来解决问题。孤独症儿童成年后，即便他们通过融合教育获得了能力提升，其核心障碍仍然存在。显然，融合教育也不是“如何应对孤独症”的全部答案。伊瓦尔·洛瓦斯是把应用行为分析应用到孤独症教学的先驱者之一，他曾经说过：“如果他们不能按我们教的方式来学，我们就以他们学的方式来教。”这是非常好的思路转变！同样，孤独症的本质是他们在适应社会上存在缺陷，那么：既然他们先天就适应不了社会，那我们的社会就要来适应他们。按这样一种思路来考虑的应对之策则属于社会融合的思路。

回顾一下前面的全部应对之策：机构训练的专业能力及容纳能力有限，融合教育及成年后的托养机构才刚刚起步，孤独症成年的受雇佣几乎为零。难道，孤独症者最终只能呆在家里吗？如果家庭再出现问题呢，比如经济困顿、发展危机？隐藏在家庭里，这是一种社会隔离的状态，会让社会更加无法包容与接纳孤独症。一个文明的社会应尽可能接纳多样化的个体，不会因为种族、性别、信仰、残疾等不同而排斥某一种人群，而是应该积极寻找与多样化个体的共存之道。社会融合的目标正是如此。

 

7，社会融合的定义

从社会学的角度，社会融合（Social Inclusion）与社会排斥（Social Exclusion）是一组相对的概念，可以通过社会排斥的情况来分析社会融合。社会排斥的历史几乎与人类的历史一样长：流放、囚禁、逐出族谱等等。现代主流社会的排斥主要体现在歧视、标签化、侮辱及各种不公平的待遇等。除了生理及医学的原因（如传染病）外，遭受社会排斥的的原因也非常多：种族、性别取向、异见、宗教、政治等等。尽管一个完全公平公正的社会还没有出现，但社会整体是朝着公正及包容的方向前进的，社会融合是当下社会的主流。

社会融合在不同的层面有不同的含义。联合国教科文组织把融合型社会定义为“一个为所有人共有的社会，其中的每位个体都有其需要扮演的积极角色”。针对消灭贫困，世界银行把社会融合定义为“促进个体及群体社会参与的进程”。在残疾人福利方面，常见的社会融合含义也非常多，如表示增加社会交往、参与社区活动、独立生活、获得社会资本等等，细化到不同层面，则可能指的是幸福、自尊、自信及精神健康，或者指对社会有贡献，或者能够就业，或者指提高生活质量，等等。种类繁多的社会融合含义多多少少都与联合国《残疾人权利公约和任择议定书》的内容相呼应。

概念的混乱并不利于交流及实际权益的争取。针对智力及发育障碍人群所提出的各种不同的社会融合的含义，S. C. Simplican 及 G. Leader等人给出一个综合的、相对统一的定义，并提出了一种社会融合的生态路线。个人以为，这个定义具有很好的概括性与实用性，故在这儿加入引用并说明。

社会融合是人际关系及社区参与这两大领域相互作用的过程。其模型如图2所示，人际关系及社区参与这两大领域循环往复、互相交织并互相支持，对个体的生活质量起着核心作用。

图 2: 一种社会融合模型

人际关系包含三个关键属性：类别、结构及功能。类别指的是社交圈里人的类型，包括家人、朋友、员工、亲密伙伴、熟人等等。对社会资本（Social Capital）的研究表明，纽带关系（如血缘关系、师生关系等等）对发展信任、互惠及自信十分有利，而桥接关系（指通过某些个体与其他社交圈构建起来的关系）则会促进人际关系的多样化，给解决发育障碍人群的问题带来促进作用。人际关系的结构包括社交的持续时间、源起、频繁程度及发起的地点，还包括其它的一些属性，如互惠性质、强弱、正式程度及复杂程度等等。从功能的角度，人际关系可划分为三类：情感需求型的、功利型的以及信息型的。

社区参与可以从三个角度来描述其属性：类别、结构及参与的程度。社区活动可划分为五个类别：休闲活动，如爱好、艺术和体育；政治和公民活动，或组织活动；生产型活动，如雇佣或教育；消费，或使用公共财产及服务；宗教和文化活动，以及小组活动。智力及发育障碍的人群可以多种形式参与到社区活动中，可分成三种不同的结构类型：隔离式的；半隔离式的；融合型的，也可叫“主流的”。社区活动的参与程度可分为三个级别：出现、偶尔加入及参与。对于特殊人群来说，出现在社区活动的场合，这本身就是种参与的信号，是需要特别重视的。

依据这个社会融合的定义，Simplican及Leader等人还给出了一个社会融合的生态路线，如图3所示。社会融合两大领域的相互作用会在社会的不同层面延伸，包括个人层面、人际层面、组织层面、社区层面以及社会政策层面。组织、家庭及整个社会可依据其所处于的位置为社会融合提供不同层面的考虑。

图 3: 一种社会融合的生态路线图

在这个社会融合的定义出来之前，我阅读过不少的故事，如日本须田女士所倡导的榉之乡，如亲自翻译的文章《当孤独症儿童长大时》；还包括一些观点，如北京康纳洲所提倡的关爱孤独症的“生命全程”，如北大医师郭延庆所提倡的ALSO理念。实际上，这些故事都是正在进行的社会融合的实践，这些理念都是社会融合的某种变换的形式。可以说，在我们的社会中，社会融合的理念已经在慢慢酝酿着，社会融合的实践也在默默地进行着。然而，能够让隐藏的雨人们现身，能够让我们的社会变成一个适合雨人的融合型的社会，这些都还远远不够。不过，随着社会融合的概念逐渐清晰，相信这样的景况会有所改善。

 

8，彩虹的约定

在这儿小结一下留给兰兰母亲的前两个问题：

◦什么是孤独症？一种原因尚不清楚的先天发育障碍，其核心症状为两个：社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。除核心症状外，还可能有诸多伴随症状。

◦如何应对孤独症？在原因尚不清楚的情况下，只能针对改善核心症状设计专门的个别教育方案，尽可能让孩子接受融合教育。同时，应对孤独症不单单是其家人或机构的事情，而是需要社会整体参与的，我们需要为孤独症提供一个融合型的社会。

为了保护孩子，隐藏或者说谎，这可以理解，也不是悲哀，真正悲哀的是，把隐藏或说谎变成了一种正常的“正义反应”。隐藏的雨人是一种社会的悲哀，因为不被重视的伤口会愈合得很慢很慢，甚至永难愈合，不被看见的问题也不会自动消失。

孤独症者最终是要回归社会的，是以和谐的融合模式，还是以被排斥的隐藏模式，这不止是个体的选择，而是社会环境综合作用的结果。就像盲道为盲人提供了出行的自由一样，在一个完善的融合型社会中，我们应该为孤独症者提供相对完善的环境，让他们可以放心地现身并尽可能获得生活的自由。

生命是一个过程，在这个过程中，个体会对自己的人生有所感知、判断与抉择。生命的精彩不在于拥有的有形财富的多寡，而在于其过程的丰富。每一个生命都是独一无二的，而诸多独特的生命汇集起来，就形成了一个多样性的世界。《彩虹的约定》是一首专门为孤独症儿童所创作的歌曲，而彩虹正是多样性世界的一个隐喻。孤独症是这个多彩世界的一种颜色，我们要拥抱它，而不是排斥它。

2016年4月，在这一个孤独症宣传月里，让我们与孤独症达成一个彩虹的约定：共建一个融合的社会！（完）